Doenças Raras: Carmen pede investimento em pesquisa e mais centros de referência

A deputada federal Carmen Zanotto (PPS-SC) defendeu, no dia 27 de fevereiro, a ampliação da rede de Centros de Referências em Doenças Raras no País e mais investimento em pesquisa e formação de profissionais aptos para diagnosticar e tratar as enfermidades.

A parlamentar apontou falta de financiamento como um dos agravantes para o avanço dessas doenças no Brasil. Estima-se que 6, 5% da população são atingidos. “Cerca de treze milhões de brasileiros vivem com essa doença e sofrem com intermináveis idas e vindas aos consultórios em busca de diagnóstico preciso e tratamento eficaz”, reforçou Carmen, que preside a Frente Parlamentar de Prevenção, Diagnóstico e Tratamento do Câncer.

O Dia Mundial da Doença Rara acontece anualmente no último dia do mês de fevereiro em mais de 60 países. A data foi escolhida para conscientizar a sociedade, classe política e profissionais de saúde para a complexidade desse grave problema de saúde pública.

De acordo com Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que acomete até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos. Atualmente, existem cerca de sete mil enfermidades desse tipo. A maioria delas (80%) têm causas genéticas, muitas são crônicas e podem levar à morte.

Nacionalização

A deputada informou ainda que grande parte dos medicamentos para tratamento das doenças é importada, levando até 60 dias para chegar aos pacientes. “Nesse sentido, a nacionalização (medicamentos) é importante. Além de trazer mais agilidade, vai garantir que o tratamento não seja interrompido”, defendeu.

Cânceres raros

A deputada Carmen Zanotto foi uma dos palestrantes da abertura da I Jornada dos Pacientes com Cânceres Raros, que aconteceu no Auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados. O evento é para chamar a atenção do governo e da população em geral para os desafios dessas enfermidades.

Na ocasião, foi lançada a primeira campanha “Câncer Raro: Menos Comum, não menos importante”, promovida por entidades, com o apoio de importantes Ongs como a Amavi, Instituto Vencer o Câncer e ACBG – Associação de Câncer de Boca e Garganta. da sociedade civil.

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